DAVIDE E LA SUA LICENZA MEDIA

Davide è uno dei tanti ragazzi che frequenta Anffas Ostia da una vita. Ha una diagnosi di Sindrome di Down con Ritardo Cognitivo Medio.

Lo conosciamo dal febbraio 2002: aveva appena tre anni. Oggi ne ha quasi 16. In questi anni Davide ha percorso una strada complessa, mettendo un passo dopo l’altro con impegno costante e motivazione crescente fino a coronare un sogno: la licenza media, ottenuta nello scorso anno scolastico.
Per comprendere lo spessore del percorso di Davide e l’emozione della sua famiglia nel vederlo oggi vi raccontiamo la sua storia. Davide è nato a termine, con taglio cesareo per una iniziale sofferenza fetale. E’ stato ricoverato per una settimana a causa della bradicardia, poi risolta. E’ stata evidenziata da subito difficoltà di suzione, per cui è stato allattato artificialmente. Successivamente si sono evidenziate difficoltà di masticazione, per il deficit delle prassi e orali.

Per supportare lo sviluppo motorio, che procedeva con ritardo, dall’età di 8 mesi ai due anni di vita ha effettuato fisioterapia con gli specialisti della Asl territoriale.

Quando è stato inserito nel Centro ANFFAS Ostia, nel febbraio 2002, Davide presentava ipotono generalizzato e goffaggine nella coordinazione motoria grossolana e bimanuale. Aveva acquisito la capacità di salire/scendere le scale alternando l’appoggio ma con sostegno, era emergente lo schema motorio del pedalare. Sapeva usare il cucchiaio e il bicchiere per mangiare e bere in autonomia e solo lieve supervisione da parte dell’adulto.

Per quanto riguarda la comunicazione, Davide comprendeva un ordine contestuale semplice; comprendeva e utilizzava adeguatamente la mimica del volto e i gesti deittici e rappresentativi. Utilizzava gli oggetti in modo funzionale e lo strumento grafico per fare degli scarabocchi circolari, senza chiaro significato.

Inserito alla scuola materna senza particolari difficoltà di separazione, buoni erano l’interesse per i pari e la capacità di condivisione con loro.

Ha iniziato con noi un primo progetto riabilitativo ambulatoriale con la dott.ssa Sara Congiu, terapista della neuropsicomotricità, e con la logopedista dott.ssa Mirna Campagnano.

Dopo un anno circa di intervento psicomotorio e neuromotorio, Davide era in grado di correre, salire e scendere le scale in completa autonomia come un adulto, saltava un ostacolo basso, eseguiva qualche salto sul posto, camminava in equilibrio su una fila di mattoni di plastica.

Dei lavori svolti al tavolo, Davide sapeva utilizzare in modo corretto i cubi per costruire una torre, emergeva la costruzione di un ponte, infilare perle in un laccio con estremità rigida. Sapeva sfilare scarpe e calzini ma non ancora indossarli. 

Interessato ai giochi sonori, nello stesso periodo Davide, nelle sedute con la logopedista, mostrava di aver raggiunto i prerequisiti della comunicazione: seguiva un ritmo dialogico, riproducendo ritmi veloce e lento in modo corretto, compiva atti motori coordinati con la musica e si interrompeva al silenzio; gli scarabocchi erano maggiormente controllati e con significato simbolico condiviso. Sapeva, inoltre, rappresentare un volto umano con i tratti principali e colorare rispettando il margine della figura.

Comprendeva anche due ordini contestuali routinari. Rispetto alla produzione verbale, per quanto preferisse ancora il linguaggio mimico-gestuale, Davide cominciava a utilizzare spontaneamente frasi di due elementi: tali produzioni erano ancora scarsamente intelligibili per il deficit fonoarticolatorio e per il tono di voce basso e si evidenziavano soprattutto nel gioco simbolico.  

Dall’autunno 2003 l’intervento riabilitativo di logopedia è stato effettuato in ambito scolastico, per favorire la condivisione con le insegnanti di obiettivi e metodi dell’apprendimento.

La terapista aveva evidenziato un miglioramento del livello di comprensione e produzione verbale, per quanto ancora caratterizzata dal deficit fonoarticolatorio e, quindi, dalla scarsa intelligibilità. Erano più ricche le produzioni grafico-simboliche e possibile un lavoro iniziale per l’acquisizione della letto-scrittura. Davide, infine, si coinvolgeva in attività con altri bambini, seppur con la mediazione dell’adulto.

Proseguiva, inoltre, la terapia con TNPEE per favorire l’ulteriore sviluppo della coordinazione motoria grossolana (salti, pedalare, uso della palla e dei birilli), bimanuale e oculo-manuale (infilare perle, costruire con i cubi) sia per l’autonomia nelle attività di vita quotidiana che in quelle didattiche (prensione e controllo dello strumento grafico).

Miglioravano progressivamente anche le funzioni esecutive: in particolare più prolungati i tempi attenzione sul compito, il controllo dell’iperattività motoria da seduto, il rispetto delle regole delle attività anche condivise con i pari.

Persisteva il deficit di organizzazione spazio-temporale e di ragionamento logico-astratto.

Da allora l’evoluzione clinica di Davide è sempre stata positiva, grazie all’impegno suo e dei genitori e delle insegnanti, disponibili a seguire le indicazioni dell’equipe ANFFAS, accogliendo le difficoltà del bambino, trovando strategie alternative per l’apprendimento.

Attualmente Davide ha raggiunto le competenze motorie indispensabili per le attività di vita quotidiana, che esegue seppur con goffaggine, gestisce gli spazi noti e avendo cura del proprio materiale.

Attraverso l’intervento di logopedia, Davide è in grado di comunicare in modo intelligibile, seppur semplificato, desideri, bisogni, preferenze, di raccontare eventi della vita quotidiana per lui significativi o una storia ascoltata o rappresentata da immagini; svolge con sufficiente autonomia compiti che gli vengono proposti adeguati al livello di sviluppo e, soprattutto, le attività di vita quotidiana. E’ in grado di generalizzare le competenze raggiunte e di operare semplici ragionamenti astratti e di trarre semplici inferenze.

Ci sembra importante sottolineare che, anche grazie al metodo Feuerstein, oggi Davide è più in grado di analizzare la richiesta fattagli, di pianificare la risposta corretta e di trovare una soluzione personale al problema posto.

Nonostante il deficit fonologico abbia inficiato e infici l’acquisizione e lo sviluppo ulteriore del meccanismo di lettura e scrittura, Davide ora legge parole bi e trisillabiche anche con gruppo consonantico, per alcune anche senza sintesi fonemica e/o sillabica. Scrive in autonomia alcune parole bisillabiche piane ad alta frequenza d’uso. Ha acquisito i concetti base dell’area logico-matematica.

Dal settembre del 2013 è seguito in regime domiciliare da un nostro Educatore Professionale, la dott.ssa Cinzia Beccaceci. L’intervento è finalizzato all’ulteriore sviluppo delle funzioni esecutive: in particolare l’organizzazione spazio-temporale, i tempi di attenzione, la capacità di pianificare/svolgere/controllare le attività proposte.

Per favorire l’ulteriore sviluppo della capacità di comunicazione, l’espressione vocale viene tuttora stimolata sia nelle situazioni quotidiane informali (gruppo dei pari) e formali (relazione con i docenti, con gli estranei), sia attraverso l’uso di strumenti multimediali. Considerando il profilo di sviluppo del ragazzo, infatti, restano di notevole utilità i vari supporti visivi, schede webbing, foto, ecc. che supportano il ragazzo nel compito di rispondere a domande, sia per il racconto spontaneo che di quanto ascoltato. Segnaliamo, inoltre, che, il suo eloquio è ancora più intelligibile grazie anche all’uso efficace dell’apparecchio ortodontico.

L’intervento è, inoltre, finalizzato a renderlo consapevole del valore commerciale del denaro, autonomo negli acquisti di beni di prima necessità.

Davide ha imparato a categorizzare gli € dai centesimi. Riesce a contare somme di denaro solo di un ordine e con un unico taglio. Sa appaiare somme di denaro ad un prezzo scritto operando una scelta tra due opzioni.

Davide partecipa, inoltre, al progetto “Ribelle”: traendo spunto dall’omonimo cartone animato della Pixar, organizziamo riunioni con i pari per la formazione sulle emozioni e sull’adolescenza.

Riguardo l’educazione emotiva, Davide riconosce in foto e in simboli iconici di espressione del viso le quattro emozioni principali: felice/ triste; arrabbiato/spaventato, senza alcuna esitazione.

Davide frequenta il primo anno di scuola media superiore. Per supportarlo in questa nuova fase dello sviluppo, considerando che l’Istituto frequentato è raggiungibile con i mezzi pubblici, abbiamo lavorato con il supporto visivo di un diagramma di flusso: Davide ora sa riconoscere le stazioni del treno e della metro per eseguire i giusti cambi che consentono di raggiungere la destinazione prefissata.

Ripercorrendo la storia di Davide è emozionante vederlo oggi avendo a mente com’era all’inizio del percorso. Sappiamo che c’è ancora tanta strada da fare insieme ma siamo certi, forti di quello che abbiamo già vissuto con lui e la sua famiglia, che Davide saprà ancora sorprenderci e regalarci ancora una volta il Gusto del nostro essere Riabilitatori.

Simona Pennacchia, neuropsichiatra infantile