MATRICI ECOLOGICHE: ANCHE A ROMA RIVOLUZIONE NEL MONDO DELLA DISABILITA'

Le persone con disabilità intelletive e/o relazionali sentono il bisogno di lavorare? I fattori ambientali e i contesti residenziali hanno impatti sulla loro qualità della vita? Per la prima volta in Italia queste domande hanno una risposta.

Anffas Ostia è una delle 23 Onlus e Associazioni in Italia che hanno partecipato a Matrici Ecologiche, il più esteso studiomai effettuato nel nostro Paese sulla Qualità di Vita delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive. Un progetto finanziato per l’alta scientificità dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, al quale hanno contributo la Ghent University, l'universitat de Barcelona, l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e l'Università degli Studi di Milano. 

Lo studio, durato un anno (giugno 2014-giugno 2015), ha coinvolto 1298 persone con disabilità intellettiva provenienti da 23 strutture associative Anffas Onlus collocate in 13 Regioni Italiane.

Matrici ecologiche nasce con un obiettivo: dare gli strumenti idonei alle istituzioni per abbandonare i vecchi metodi di intervento standardizzati, uguali per tutti, e passare a interventi individuali e personalizzati, cuciti su misura sulla singola persona, come peraltro previsto dall’articolo 14 della legge n. 328 dell’8 novembre 2000. Questo permetterebbe alle pubbliche amministrazione di risparmiare centinaia e centinaia di milioni di euro.

Matrici ecologiche ha diversi meriti

In primis aver creato un database informatico personalizzato, estremamente moderne e al passo con i tempi, nel quale sono presenti non solo gli aspetti sanitari o clinici del singolo utente (informazioni anagrafiche, sociali, sanitarie, relazionali, educative, lavorative, lavoro svolto, oviettivi raggiunti, risorse e costi sostenuti, personale coinvolto) accessibili a tutti gli addetti ai lavori (strumento da loro fortemente auspicato), ma anche le sue aspettative e i suoi desideri, elementi questi fondamentali per arrivare a interventi personalizzati e individualizzati, creando le condizioni per una possibile e più efficace distribuzione delle risorse per la Pubblica Amministrazione di tutta Italia alle quali lo studio è stato consegnato.

I vantaggi sono innumerevoli

- Aver creato una cartella personalizzata, consultabile ovunque, che può essere in qualunque momento rettificata, aggiornata, modificata o implementata in base alle esigenze dell’utente e grazie alla quale realizzare report sulla qualità della vita, il livello di inclusione sociale delle persone con disabilità e testare l'efficacia dei sistemi di presa in carico. Si pensi poi alla tempestività di consultazione, al taglio dei tempi burocratici: archiviazione o duplicazione dei dati. Ma anche di fronte a casi di trasferimento dell’utente, di smarrimento o duplicazione della documentazione cartacea.

- Avere da oggi un database sui bisogni e le aspettative di 1298 persone con disabilità intellettiva che possono permetterci di capire i reali desideri delle persone con disabilità e dunque permetterci di arrivare a interventi personalizzati e individuali come previsto dalla legge.

- Una maggiore e migliore programmazione dei servizi e dei fondi pubblici.

- L’utilizzo di un linguaggio comune, riconosciuto, accettato e certificato che superi le specificità dei codici internazionali utilizzati in sanità.

Lo studio che ha dato vita a Matrici Ecologiche si basa su un concetto semplice: qualità della vita

È comprovato ormai che la soddisfazione personale, il miglioramento della qualità di vita e la partecipazione alla comunità siano centrali in un sostegno clinico, abilitativo, educativo, psicosociale, e dunque al miglioramento delle condizioni di salute.

Nel corso degli ultimi 15-20 anni, l’esame della letteratura scientifica, lo sviluppo normativo correlato allo welfare sociale, sanitario ed educativo e le pratiche dei servizi, dedicati alle disabilità intellettive ed evolutive, si sono via via indirizzati verso prospettive più decisamente orientate al miglioramento della qualità di vita e dell’inclusione.

L’aspirazione a una “buona vita”, a una vita di benessere, soddisfazione e felicità, accompagna l’umanità probabilmente sin dalla sua nascita e trova riscontro già nelle teorizzazioni dei più antichi filosofi. È a partire, però, dalla seconda metà del 900 che l’interesse per la qualità di vita (QdV) è divenuto più consistente, grazie soprattutto alla promulgazione della Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo.

La qualità della vita è un concetto che non vale solo per le persone non disabili e anzi si è sviluppato negli ultimi anni fino a diventare centrale, anche grazie alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, trattato internazionale, è bene ricordarlo, ratificato da ben 153 Paesi del mondo, che si prefigge di garantire il rispetto dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della dignità delle persone con disabilità e la rimozione delle forme specifiche di discriminazione che le affliggono.

La Convenzione impone un nuovo modello di disabilità e pone la necessità che ciascuna persona con disabilità goda di pari opportunità e sia pienamente inclusa nella società, ricollocando la questione nell’ambito dell’universalità di quei diritti fondamentali di cui ognuno di noi è titolare in quanto essere umano.

Nell’ambito del movimento per l’affermazione del modello di disabilità basato sui diritti umani la qualità di vita è dunque stata identificata come argomento chiave sul quale concentrare l’attenzione.  

La QdV ha quindi strettamente a che vedere con la vita delle persone con disabilità e con la garanzia che alle stesse, in quanto cittadini, siano garantiti gli stessi diritti umani di tutti gli altri membri della società.

Lo studio

Grazie allo studio sulle Matrici Ecologiche sono stati raccolti dati importantissimi per dare indicazioni a livello scientifico, educativo-riabilitativo, sociale, istituzionale e politico, per migliorare la qualità della vita di tutte le persone con disabilità, non solo di quelle coinvolte nel progetto. Questo metodo infatti può essere applicato a tutto il territorio italiano e a tutte le persone con disabilità, non solo a chi ha una disabilità intellettiva.

Matrici ecologiche quindi si pone come uno strumento utile a migliorare la qualità di vita e l’inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive in genere. Lo studio ha anche confermato cose che mai prima di allora erano state poste direttamente a delle persone con disabilità intellettiva e alle loro famiglie.

Emerge così che 

- Che l’autodeterminazione passa in primis dal diritto all’occupazione delle persone

con disabilità (come previsto dall'articolo 1 della L. 68/99). È anche emerso che le persone che svolgono attività lavorative hanno livelli di qualità di vita significativamente migliori rispetto a tutte le altre. Per questo Anffas Ostia ha avviato nei mesi scorsi la prima agenzia per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale della Città Metropolitana di Roma Capitale che ha già dato i suoi primi frutti.

- Le strategie di sostegno e i fattori ambientali sono determinanti per la qualità della vita, che i desideri e le aspettative devono essere il punto di partenza della costruzione del progetto di vita della persona

- Le aree in cui le persone con disabilità intellettive e/o evolutive hanno maggiori necessità di sostegno sono nell’area relativa all’apprendimento nel corso della vita - quindi la possibilità, autodeterminandosi, di partecipare, interagire, accedere a strumenti e contesti formativi ed educativi.

- Le persone che vivono in grandi contesti residenziali hanno peggiori livelli di qualità di vita rispetto a tutte le altre. Un dato, questo, che conferma dal punto di vista scientifico, la necessità di dare concreta attuazione all’art.19 (vita indipendente e inclusione nella comunità) della CRPD superando così la condizione di istituzionalizzazione delle persone con disabilità, specie intellettiva e/o evolutiva, a favore di condizioni in grado di garantire la migliore qualità di vita possibile.

I risultati ottenuti e contenuti aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico ma anche a livello politico-istituzionale poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita, cosa che purtroppo ancora oggi, nonostante siano passati tanti anni dalla ratifica della Convenzione Onu e dalla Legge 328, non viene ancora fatto o non viene realizzato nel modo giusto.

Raccomandazione

Sarebbe utile avviare una ulteriore sperimentazione del sistema matrici ecologiche e dei sostegni che coinvolga gli Enti pubblici (ASL e Comuni).

Provvedere alla stesura ed implementazione dei progetti individuali per le persone con disabilità previsti dall’art. 14 della L. 328/2000 attraverso sistemi che, come le matrici ecologiche e dei sostegni, consentano di costruire progetti di vita multidimensionali, ecologici, basati sulle evidenze scientifiche e con esiti verificabili, attraverso il pieno e diretto coinvolgimento delle persone con disabilità e dei loro familiari e che siano mirati al miglioramento della qualità della vita, superamento delle discriminazioni ed inclusione sociale delle stesse, garantendo l’allineamento tra i diritti, i sostegni necessari ed erogati ed i livelli di qualità della vita dei cittadini.

Dare concreta attuazione al Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, con particolare riferimento alla linea di intervento 2 (lavoro e occupazione), specie concentrandosi sulla formazione professionale e lo sviluppo di politiche attive del lavoro (quale orientamento, accompagnamento all’inserimento lavorativo e mediazione), ed alla linea di intervento 5 con riferimento sia all’educazione in età scolare che al diritto all’apprendimento e formazione continua per l’intero arco della vita.

Promuovere ed elaborare proposte di modifica della normativa esistente volte a rimuovere ogni situazione segregante e di istituzionalizzazione delle persone con disabilità a favore della realizzazione di soluzione abitative mirati al rispetto del diritto alla vita indipendente (come gruppi appartamento, piccole comunità e case famiglia) e alla permanenza ed inclusione nella propria comunità di origine ed, ove possibile, nella propria stessa abitazione.

Promuovere, anche attraverso l’impiego dei Fondi Europei, linee di finanziamento mirate alla de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità.

Progettare e implementare servizi inclusivi e non istituzionalizzanti, favorendo nuclei abitativi residenziali di piccole dimensioni e con numeri ristretti di persone all’interno, che riproducano la vita familiare e rispettino il diritto delle persone con disabilità a scegliere - nella massima misura possibile - come, dove e con chi vivere. 

Per leggere lo studio completo... clicca qui