Eleonora ha 11 anni e vive a Roma. Per la
prima volta, lo scorso Natale ha chiesto il regalo che desiderava: un
pupazzetto a forma di delfino. Lo porta con sé, lo tiene accanto quando va a
dormire. Per la sua mamma, Giulia, anche questo è un traguardo. «Adesso
anche lei ha il suo oggetto transizionale. In genere i bambini ne scelgono uno
quando hanno tre o quattro anni, lei l’ha fatto dopo, ma è comunque un
progresso».
Eleonora è nata con la sindrome di
Williams, conosciuta anche come «sindrome dei bambini con gli occhi a stella». È
una malattia genetica rara, che colpisce circa un bambino su 10 mila, e non è
degenerativa. Consiste in un disordine neurocomportamentale congenito, dovuto
alla delezione del cromosoma 7, e non è ereditaria. Interessa diverse aree
dello sviluppo, tra cui quella cognitiva, quella del linguaggio e quella
psicomotoria. Alle volte, alla nascita, comporta problemi cardiaci.
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