ANFFAS OSTIA APRE LE PORTE A RAI3 DEL CENTRO DI VIA MACCARI

Un’agenzia per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità, con corsi di formazione professionali, un centro sull’autismo e uno sportello per le famiglie là dove fino a qualche anno fa c’era una bisca gestita dalla criminalità organizzata. Anffas Ostia ha aperto le porte del centro di via Maccari a Rai 3 per affermare che la legalità può affermarsi sul serio, non solo a parole, quando istituzioni ed enti come Anffas Onlus collaborano per raggiungere un obiettivo.

IL FATTO QUOTIDIANO E IL PRESIDENTE DI ANFFAS OSTIA

La storia di una donna coraggiosa, vissuta sempre controcorrente, raccontata con garbo dal Fatto Quotidiano. Trentacinque anni di lotte e battaglie per la legalità e il diritto di esistere. Ecco il racconto in prima persona che la giornalista Elisabetta Reguitti ha redatto dopo aver intervistato il nostro presidente Ilde Plateroti.

Quando venni a vivere a Ostia insieme alla mia famiglia nel 1978, avere un figlio con disabilità significava essere soli. Non c’era nulla. Servizi neanche a sognarseli. Se provavi ad andare in spiaggia rischiavi pure di trovarti i vigili poco dopo perché qualcuno aveva scambiato il tuo ragazzo per un tossico. Decisi di fare qualcosa: non solo per mio figlio ma per tutte quelle famiglie che erano nelle mie stesse condizioni, in balìa di un presente che non regalava nulla. Piangermi addosso non è nel mio stile. Sono sempre stata una combattiva per natura.

PRESENTATO IL LIBRO DI PINO RAMPOLLA ‘OSTIA RIDO’

È stato presentato ieri nella sede di Anffas Ostia Onlus il libro di Pino Rampolla, ‘Ostia Rido’. Tantissimi gli ospiti che hanno ricordato il cinquantennale della carriera di uno dei fotografi più importanti del panorama giornalistico italiano, tra i quali Gianni Maritati, giornalista del TG1 Rai Cultura.

“Quando ho conosciuto Anffas Ostia me ne sono immediatamente innamorato - dice Pino Rampolla -. Ho visto gli operatori in azione, i ragazzi, i volontari: un’emozione unica. Per questo ho deciso di presentare qui il mio libro. Mi piace l’idea di far conoscere questa associazione che fa tanto per il territorio. In futuro faremo sicuramente qualche altra cosa insieme. L’amore che si respira lì è qualcosa di speciale”.

AUTISMO E SCUOLA: SIGLATO IL PRIMO PROTOCOLLO DELLA REGIONE LAZIO

È stato siglato tra l’istituto comprensivo ‘Via delle Azzorre’ di Ostia e Anffas Ostia Onlus, il primo protocollo d’intesa della Regione Lazio tra una scuola e un ente specialistico che regolamenta in maniera specifica gli interventi educativi in classe dedicati ad alunni con disturbi dello spettro autistico.

“Si tratta di un atto di importanza fondamentale - spiega il direttore generale di Anffas Ostia Onlus, Stefano Galloni - per questo ringrazio il dirigente scolastico dell’istituto Rejana Martelli, promotrice del protocollo, il Miur e l’Asl Roma D che hanno fatto da garanti. Si tratta del primo documento di questo tipo nella Regione Lazio tra una scuola e Anffas Ostia, ente che porta avanti dal 2007 in coprogettazione con l’Asl Roma D uno dei progetti specialistici più avanzati sui disturbi dello spettro autistico in Italia. È evidente la portata di un atto che indirettamente sanziona tutti quei dirigenti scolastici e istituti che fino a oggi non hanno consentito prestazioni educative e comportamentali specifiche per patologie dell’isolamento, come l’autismo, in classe”.

CAFFE', CORNETTO E COCKTAIL: PARTONO I CORSI DI FORMAZIONE PER BARMAN CON DISABILITA'

Il lavoro incide sulla qualità della vita delle persone con disabilità. Chi ha una occupazione stabile conduce livelli di vita significativamente migliori rispetto a chi non ne ha. Lo rivela uno studio, Matrici Ecologiche, che ha coinvolto 1298 persone con disabilità intellettiva provenienti da 23 strutture associative Anffas Onlus collocate in 13 Regioni Italiane. Lo studio, durato un anno, è stato finanziato per l’alta scientificità dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ed è stato portato avanti dalla Ghent University, l'universitat de Barcelona, l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e l'Università degli Studi di Milano. Alla luce di questi risultati e da un concetto spesso dimenticato, che l’autodeterminazione delle persone con disabilità passa in primis dal diritto all’occupazione come previsto dall'articolo 1 della L. 68/99, Anffas Ostia Onlus ha inaugurato una agenzia per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità (la sede è in uno stabile confiscato alla mafia nel X Municipio). E avviato una serie di corsi di formazione che migliorino lecompetenze di ragazzi con disabilità intellettiva e/o relazionale.

LE MALATTIE RARE E LA MANCANZA DI EPIDEMIOLOGIA IN ITALIA

Una malattia si definisce rara o orfana quando la sua prevalenza, la proporzione cioè di individui di una popolazione che in un dato momento presentano la malattia, non supera una determinata soglia. I paesi dell’Unione Europea hanno fissato questo valore allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.
Esistono poi patologie molto più rare che si manifestano con una frequenza che è dello 0,001%, cioè un caso ogni 100.000 persone. Anche se l’incidenza di queste patologie sulla popolazione è molto bassa, il numero totale delle persone che nel mondo ne sono colpite supera abbondantemente le decine di milioni. Allo stato attuale sono state classificate tra 7000 e 8000 patologie rare, cifra che è però destinata a crescere in maniera esponenziale, grazie ai progressi scientifici e alle sempre più raffinate metodologie di ricerca, soprattutto nel campo delle biologia molecolare e della genetica (leggi l'articolo su Focus... clicca qui).

NON CHIAMATEMI MADRE CORAGGIO

No, non sono una mamma coraggio. Ho solo un bimbo speciale con bisognI speciali: e quale madre non diventa combattiva, non segue l’istinto e non protegge il proprio cucciolo se lo vede indifeso? Daniele è un dono, non solo per me. Io dico che è “figlio di tutti”, anche di questa società che in fondo ha bisogno di lui per sapere di più, per trovare cure e soluzioni: avere una statistica delle malattie rare in Italia, lo so, permetterebbe di poter cogliere i segnali e i sintomi e intervenire in maniera più mirata e precoce. Daniele è un’opportunità, un tesoro per tutti: e oggi in tanti, con amore, mi aiutano a prendermene cura. A cominciare da suo padre, Davide. Ero fidanzata con lui da dieci anni quando mi sono accorta di aspettare il bambino: avevo trent’anni, l’età giusta. Cresciuta senza la mamma che avevo perduto a soli undici anni desideravo a mia volta essere madre, occuparmi di un figlio con quella tenerezza che nutrivo dentro di me, anche grazie alla dolcezza del mio compagno. Le analisi di routine erano buone, la gravidanza scorreva serenamente, traghettando me e la mia pancettina verso una primavera tiepida. Quella attesa era una traversata, un lento lasciarsi cullare. Avevamo scelto di non effettuare l’amniocentesi. Forse, chissà, anche per paura di dover decidere qualcosa. Non avevo pensieri cupi, questo no: ma sotto sotto, nelle profondità di quelle acque su cui immaginavo di essere portata, avevo la sensazione che qualcosa non andasse. Tuttavia, non avevamo fatto nulla. Oggi mi chiedo con sgomento chissà cosa avrei scelto? Chissà se, per paura, avrei rinunciato a lui, a questo dono del cielo…