AUTISMO E SCUOLA: SIGLATO IL PRIMO PROTOCOLLO DELLA REGIONE LAZIO

È stato siglato tra l’istituto comprensivo ‘Via delle Azzorre’ di Ostia e Anffas Ostia Onlus, il primo protocollo d’intesa della Regione Lazio tra una scuola e un ente specialistico che regolamenta in maniera specifica gli interventi educativi in classe dedicati ad alunni con disturbi dello spettro autistico.

“Si tratta di un atto di importanza fondamentale - spiega il direttore generale di Anffas Ostia Onlus, Stefano Galloni - per questo ringrazio il dirigente scolastico dell’istituto Rejana Martelli, promotrice del protocollo, il Miur e l’Asl Roma D che hanno fatto da garanti. Si tratta del primo documento di questo tipo nella Regione Lazio tra una scuola e Anffas Ostia, ente che porta avanti dal 2007 in coprogettazione con l’Asl Roma D uno dei progetti specialistici più avanzati sui disturbi dello spettro autistico in Italia. È evidente la portata di un atto che indirettamente sanziona tutti quei dirigenti scolastici e istituti che fino a oggi non hanno consentito prestazioni educative e comportamentali specifiche per patologie dell’isolamento, come l’autismo, in classe”.

CAFFE', CORNETTO E COCKTAIL: PARTONO I CORSI DI FORMAZIONE PER BARMAN CON DISABILITA'

Il lavoro incide sulla qualità della vita delle persone con disabilità. Chi ha una occupazione stabile conduce livelli di vita significativamente migliori rispetto a chi non ne ha. Lo rivela uno studio, Matrici Ecologiche, che ha coinvolto 1298 persone con disabilità intellettiva provenienti da 23 strutture associative Anffas Onlus collocate in 13 Regioni Italiane. Lo studio, durato un anno, è stato finanziato per l’alta scientificità dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ed è stato portato avanti dalla Ghent University, l'universitat de Barcelona, l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e l'Università degli Studi di Milano. Alla luce di questi risultati e da un concetto spesso dimenticato, che l’autodeterminazione delle persone con disabilità passa in primis dal diritto all’occupazione come previsto dall'articolo 1 della L. 68/99, Anffas Ostia Onlus ha inaugurato una agenzia per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità (la sede è in uno stabile confiscato alla mafia nel X Municipio). E avviato una serie di corsi di formazione che migliorino lecompetenze di ragazzi con disabilità intellettiva e/o relazionale.

LE MALATTIE RARE E LA MANCANZA DI EPIDEMIOLOGIA IN ITALIA

Una malattia si definisce rara o orfana quando la sua prevalenza, la proporzione cioè di individui di una popolazione che in un dato momento presentano la malattia, non supera una determinata soglia. I paesi dell’Unione Europea hanno fissato questo valore allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.000 abitanti.
Esistono poi patologie molto più rare che si manifestano con una frequenza che è dello 0,001%, cioè un caso ogni 100.000 persone. Anche se l’incidenza di queste patologie sulla popolazione è molto bassa, il numero totale delle persone che nel mondo ne sono colpite supera abbondantemente le decine di milioni. Allo stato attuale sono state classificate tra 7000 e 8000 patologie rare, cifra che è però destinata a crescere in maniera esponenziale, grazie ai progressi scientifici e alle sempre più raffinate metodologie di ricerca, soprattutto nel campo delle biologia molecolare e della genetica (leggi l'articolo su Focus... clicca qui).

NON CHIAMATEMI MADRE CORAGGIO

No, non sono una mamma coraggio. Ho solo un bimbo speciale con bisognI speciali: e quale madre non diventa combattiva, non segue l’istinto e non protegge il proprio cucciolo se lo vede indifeso? Daniele è un dono, non solo per me. Io dico che è “figlio di tutti”, anche di questa società che in fondo ha bisogno di lui per sapere di più, per trovare cure e soluzioni: avere una statistica delle malattie rare in Italia, lo so, permetterebbe di poter cogliere i segnali e i sintomi e intervenire in maniera più mirata e precoce. Daniele è un’opportunità, un tesoro per tutti: e oggi in tanti, con amore, mi aiutano a prendermene cura. A cominciare da suo padre, Davide. Ero fidanzata con lui da dieci anni quando mi sono accorta di aspettare il bambino: avevo trent’anni, l’età giusta. Cresciuta senza la mamma che avevo perduto a soli undici anni desideravo a mia volta essere madre, occuparmi di un figlio con quella tenerezza che nutrivo dentro di me, anche grazie alla dolcezza del mio compagno. Le analisi di routine erano buone, la gravidanza scorreva serenamente, traghettando me e la mia pancettina verso una primavera tiepida. Quella attesa era una traversata, un lento lasciarsi cullare. Avevamo scelto di non effettuare l’amniocentesi. Forse, chissà, anche per paura di dover decidere qualcosa. Non avevo pensieri cupi, questo no: ma sotto sotto, nelle profondità di quelle acque su cui immaginavo di essere portata, avevo la sensazione che qualcosa non andasse. Tuttavia, non avevamo fatto nulla. Oggi mi chiedo con sgomento chissà cosa avrei scelto? Chissà se, per paura, avrei rinunciato a lui, a questo dono del cielo…

ANFFAS OSTIA E FIN: POLO NATATORIO ACCESSIBILE AD ANZIANI E PERSONE CON DISABILITA'

Il Polo Natatorio di Ostia, grazie alla partnership tra Anffas Ostia Onlus (Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) e la Federazione Italiana Nuoto, è la prima struttura pubblica del X Municipio accessibile a tutti. Le famiglie di Anffas Ostia, alla presenza degli Olimpionici della nazionale italiana di nuoto, hanno donato al Polo Natatorio e alla Fin, un sollevatore mobile motorizzato.

“Questo - spiega il presidente della Onlus, Ilde Plateroti - permetterà anche alle persone con difficoltà motorie, anziani e disabili, di poter entrare in vasca in maniera semplice eliminando qualsiasi barriera e dando modo a tutti di avvicinarsi e praticare questo splendido sport. Il sollevatore mobile sarà a disposizione di tutte le persone con difficoltà motorie e anziani, e non solo dei nostri ragazzi che già da anni praticano con successo questo sport. Pur in un momento di difficoltà economica le nostre famiglie non hanno esitato ad autotassarsi per eliminare ogni barriera e permettere a tutti di nuotare”

BAMBINA CON SINDROME DELLO SPETTRO AUTISTICO SENZA TERAPIA

Lasciata senza terapia psicologica. E’ quando accade nell’Istituto Comprensivo Parini di via delle Azzorre. Vittima G.L. studentessa autistica della seconda media che dall’inizio dell’anno scolastico si trova a non aver più l’assistenza delle psicologhe dell’Anffas che la seguono. Il motivo? La decisione della preside di non consentire l’accesso al personale che svolge assistenza agli studenti autistici.

“Gli interventi sull'autismo a differenza di altre “patologie” vengono svolti a scuola - spiegano dall’Anffas che segue da anni la ragazzina - Il motivo è semplice: gli obiettivi di qualunque intervento su ragazzi con disturbi dello spettro autistico è favorire la loro integrazione con il resto del gruppo, evitare l’isolamento e osservare come il ragazzo reagisce all’interno del gruppo. La procedura prevista da una circolare della Regione Lazio è semplice: il Tsmree dell’Asl Roma D invia una richiesta scritta sanitaria all’istituto che può anche negare l’intervento in classe. Cosa però che non avviene mai poiché la richiesta riguarda casi specifici ed è motivata dalla necessità specifica di quell’intervento. Mentre tutte le altre scuole hanno risposto positivamente alle varie richieste arrivate dal Tsmree dell’Asl Roma D, il dirigente scolastico dell’istituto Parini quest’anno ha detto di no senza dare alcuna motivazione”.

BIMBI CON DISABILITA' SENZA TERAPIE: NIENTE CORRENTE NEL CENTRO ANFFAS

Il centro Anffas di via del Sommergibile è di nuovo senza elettricità peril blocco dell’alimentazione della cabina. Risultato: stop a servizi e riabilitazione per i bimbi con disabilità, in cenere l’Ups (stabilizzatore di picchi di corrente, costo mille euro) acquistato dalle famiglie dell’associazione e donato al Municipio Roma X, per ovviare ai problemi di black out della corrente. 

E' la terza volta in due anni che l’associazione deve interrompereterapie indispensabili per i bambini per problemi non derivanti da Anffas Ostia. Lo scorso anno il blocco durò un mese e mezzo con disagi e disservizi gravissimi. Per rispetto della cittadinanza non ci fu alcuna richiesta di risarcimenti, si pensò esclusivamente a recuperare il tempo perso.